HOY ES EL DIA MUNDIAL DE ESTE MAL
Polémica por las cirugías que modifican los rasgos de los chicos con síndrome de Down
Un cirujano inglés operará a su hija para "atenuar" sus facciones y se armó el debate.


Ophelia Kirwan tiene dos años. Nació en el Reino Unido con síndrome de Down y esta semana fue protagonista involuntaria de una noticia polémica. Su padre, el prestigioso cirujano plástico Lawrence Kirwan, anunció que quiere operarla para que los rasgos faciales que la muestran como portadora de ese mal se noten menos. O directamente no se noten.

El diario inglés Daily Mail retrató la historia y el debate atravesó océanos y husos horarios para instalar una discusión que no es la primera vez que se plantea.

Primera aclaración: esta cirugía propuesta por Kirwan sólo actúa a nivel facial y no modifica el desarrollo cognitivo que pueda alcanzar un chico afectado por este síndrome (ninguna operación lo haría a ese nivel). Segunda aclaración: en algunos casos, las intervenciones también modifican la lengua del paciente para contrarrestar sus dificultades al hablar o comer y también sus manos para que puedan asir objetos, depende de su grado de afección.

"En ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) estamos en desacuerdo con una medida así porque cada persona es única e irrepetible a la que no se le puede modificar su condición", le comentó a Clarín Raúl Quereilhac, presidente de esa institución y padre de Melina, una chica de 21 años afectada por esta dolencia.

Las cirugías correctivas para estos nenes existen en el mundo desde hace unos 30 años. "Son intervenciones puntuales que se hacen en hospitales públicos —equipados debidamente— para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Y no se deciden así nomás: se evalúa antes a todo el núcleo familiar", comenta Pedro Dogliotti, jefe de Cirugía del hospital de pediatría Juan P. Garrahan.

La polémica sobreviene cuando los fines son puramente estéticos, porque tal como comenta el cirujano plástico Patricio Jacovella, autor de varios libros sobre su especialidad, "con estas intervenciones también se puede cambiar parte de la fisonomía: párpados, orejas, labios, entre otras zonas".

En España, el caso de Julio Camblor conmovió a los lectores del diario El País en enero de 2006. Desde una foto en primer plano, su cara aparecía como prueba de cómo puede cambiar en el quirófano el aspecto de un joven afectado por este síndrome. "Quería ser como los demás" le dijo a La voz de Asturias, el diario de su ciudad. A Julio le pegó duro la discriminación y el modo que encontró para "protegerse" fue someterse a los cambios faciales.

"No creo que estas decisiones planteen problemas éticos para quien se opera, su familia o el cirujano porque como en cualquier intervención quirúrgica lo que se busca es cumplir con los deseos de ese paciente", agrega —vía e-mail— Francisco Menéndez-Graiño, cirujano plástico español que trabaja en una clínica de Oviedo.

En 1998 hubo otro caso similar. El de la nena inglesa Georgia Bussey, a la que con sólo 5 años se la operó 3 veces. "No podemos tener una postura blanco o negro frente a estos casos. En mi trabajo cotidiano intento que sea la sociedad la que se adapte y acepte la diversidad: que incluya a quienes tienen síndrome de Down. Pero hay que ver cuáles son los valores de las familias que toman estas medidas", concluye Bea Pellizari, psicóloga social y directora de La Usina, una asociación que propone un cambio de mirada sobre la discapacidad. Un cambio necesario.

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Pues, por un lado bien por todos los avances científicos que han
logrado los médicos para cambiar la apariencia física de las personas que
padecen de este síndrome pero por el otro no veo verdadero sentido a este cambio
exterior si por dentro siguen siendo las mismas personitas limitadas.  
  




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Si Sofie, eso mismo pienso yo! Me parece tonto tratar de ocultar algo inocultable! Además de que no hay nada vergonzozo en eso... pero bueno mucha gente no piensa así lamentablemente.
  




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yo no entiendo a esa gente
para que la cirugia
si esos niños son unos angeles hermosos
  




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Que tema tan complicado no?? pero aun hay gente que discrimina a este tipo de personas especiales!!!
Y como dicen la cirugia solo cambia el exterior y el interior sigue siendo el mismo!!!
No estoy de acuerdo con el tema de la cirugia estetica en estos casos poque cada quien es un ser único e irrepetible...
  




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Me parece excelente que existan este tipo de adelantos quirurjicos.
es verdad que los chicos con este mal tienen dificultades en el habla y dificultades en sus extremidades superiores, veo perfecto que este padre que tiene la posibilidad de darle una caldiad de vida mejor a su hija lo pueda ser.
Lamentablemente vivimos en un mundo en el cual el ser "diferente" te marca de por vida, si se puede mejorar esa "diferencia" en esta niña lo veo barbaro.
No hay que tenerle miedo a los cambios, en fin tenemos que tomar una postura positiva en estos adelantos medicos!
  




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O sea... te molesta que tu hijo tengas esos rasgos?

Porque si solo fuera para ayudarlos a expresarse, todo bien... pero
si es por pura estetica... uhm...

Sera que si uno no lo vive no lo entiende?
  




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Yo pienso que todo depende del caso que se trate
porque existen distintos grados en el sindrome de down
hay algunos chicos que uno los nota por la carita, pero interiormente
no es mucha la diferencia con un chico normal o alguno que tenga un pequeño retraso.

no se....  yo conosco uno que otro caso, que creo que seria una linda alternativa la cirugia
además como alguien dijo en el mundo discriminatorio en que vivimos
si podemos ayudar aunque sea en un poquitito que alguien sea mejor aceptado
porque no?

... cmo se dice por estos lados... otra cosa es con guitarra en mano....
  




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